Publicat per ICSEB el 1 febrer, 2009
Data d´intervenció: febrer 2009
Hola, el meu nom es Sandra, tinc 11 anys, sóc de Mallorca (Illes Balears) i fa un any em van diagnosticar Síndrome d´Arnold chiari I.
Tot va començar fa uns 2 anys aproximadament amb maldecaps. Al principi els meus pares no li van donar gaire importància ja que aquests eren molt esporàdics. Al cap d´uns mesos es van fer més presents, els meus pares ho van comentar amb el pediatre i aquest els deia que era a causa del canvi hormonal o una cefalea tensional. El pediatre no li va donar cap importància ja que encara no eren gaire constants, a més casualment ni els caps de setmana, ni en vacances no tenia maldecaps, per la qual cosa els meus pares creien que realment els maldecaps eren tensionals a causa dels nervis pels estudis. Es van començar a preocupar quan ja van ser gairebé a diari, fos cap de setmana o vacances. Va ser llavors quan van insistir que em fessin una ressonància magnètica per quedar-se tranquils. Quan van tenir els resultats, va començar el seu malson. (Dic el seu malson, perquè jo en cap moment no vaig saber de la malaltia, em vaig assabentar un dia abans de visitar al doctor Royo, que em van posar al corrent de tot).
L´informe de la ressonància posava “Anomalia de Chiari tipus I” amb important desplaçament inferior de les amígdales cerebel·loses que empremta sobre la cara posterior de la medula.la espinal a nivell de C1 i C2.
Crec que vam anar a tots els neurocirurgians de l´Illa, i tots coincidien que m´havia de sotmetre a una tremenda intervenció quirúrgica, que consistia en la descompressió de la base del crani, els meus pares ho consideraven una atrocitat a causa del perill que comporta aquesta operació, ja que no t´asseguren gens, et diuen que poden quedar seqüeles a causa que molts nervis passen per allà, fins i tot el punt de què no surtis viu de l´operació, i per si fos poc que podria ser que els maldecaps seguissin igual, i que la intervenció s´havia de fer com més aviat millor en un termini màxim de 3 mesos.
El pediatre ens aconsello que esperéssim una mica, ja que l´únic símptoma que tenia eren les cefalees i la intervenció era molt arriscada i gens segura. Dono gràcies al pediatre que a tota hora els va dir als meus pares que no es precipitessin, a causa d´això ells buscant per internet van trobar la clínica del Dr. Royo, que ens donava una altra alternativa a aquesta perillosíssima intervenció, la seva tècnica tractava de la secció del filum terminale, una mínima operació d´uns 35 minuts i res agressiu. Després de la intervenció els resultats van ser immediats, el maldecap va desaparèixer semblava que m´havien tret un pes de sobre, i l´endemà vaig tornar a casa sense cap problema, tècnica beneïda, mínimament invasiva i amb resultats boníssims.
Avui fa un any d´això, i puc dir que els maldecaps tan forts que tènia han desaparegut per complet, ara si alguna vegada tinc cefalees, no es poden comparar amb els anteriors, ja que són totalment diferents i de menor intensitat. He recuperat sensibitat a la zona abdominal i força a les mans, jo no sabia de la seva existència fins que el Dr. Royo en la nostra primera visita, em va fer unes proves i ens ho va fer veure.
També he de dir-vos que tinc més memòria, si abans treia bones notes, ara les tinc molt millors en no tenir aquesta pressió constant al cap, em puc concentrar millor.
Gràcies una altra vegada al Dr. Royo i a tot el seu equip, perquè fan possible que persones que pateixen aquesta malaltia puguin oblidar-se d´ella.
Sandra
Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075
Email: [email protected]
Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)
Divendres: 9-15h (UTC +1)
Dissabte i diumenge: tancat
Normativa jurídica
Avís legal
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix amb el que s’estableix en el Reglament UE 2016/679 (RGPD).
El contingut d’aquesta web és una traducció no oficial del text original de la web en CASTELLÀ, per cortesia de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona amb el propòsit de facilitar la seva comprensió a qualsevol que desitgi accedir a la web.